"Θα
καταλήξω μία μοναχική ανάπηρη γριά"..
«Ημουν μία
όμορφη, ξανθιά εντυπωσιακή γυναίκα όμως όταν με χτύπησε η ασθένεια ήρθαν τα πάνω
κάτω στη ζωή μου. Ο άντρας μου με εγκατέλειψε και ένιωσα μόνη. Με εγκατέλειψε
κατά την πιό δύσκολη στιγμή της ζωής μου και όταν τον είχα περισσότερο
ανάγκη...Θα καταλήξω μια μοναχική ανάπηρη γριά» (μαρτυρία ασθενούς με
ρευματοειδή αρθρίτιδα).
Έργο της Ελληνίδας Ειρήνης Βογιατζή
H έκθεση με τίτλο Perspectives - Art, Inflammation and Me
(Προοπτικές - Η Τέχνη, Η Φλεγμονή και Εγώ) αποτελεί μια διαφορετική προσέγγιση
του τρόπου με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε τις χρόνιες φλεγμονώδεις παθήσεις
(IMIDs) και τις επιπτώσεις τους στους ασθενείς και την κοινωνία.
Το
μόνο που θέλω είναι να μπορέσω να τρέξω και να παίξω με τους φίλους
μου
Παρουσιάστηκε πρόσφατα στην Κοπεγχάγη κατά τη
διάρκεια του 9ου Συνεδρίου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τη Νόσο του Crohn και
την Ελκώδη Κολίτιδα (European Crohn's and Colitis Organisation - ECCO ). Οι
Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) επηρεάζουν περισσότερα από 3
εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη, που συνήθως νοσούν σε νεαρή ηλικία.
Θυμάμαι
όταν ακόμη μπορούσα να φορέσω ψηλά τακούνια! Ημουν μια ευτυχισμένη
γυναίκα...
Στο πλαίσιο του φόρουμ IBD2020 σχετικά με
τις «Προσδοκίες για βελτίωση της ποιότητας φροντίδας για ασθενείς με ΙΦΝΕ»
τονίστηκε πως οι κυβερνήσεις και οι φορείς υγείας πρέπει να διασφαλίσουν
κατάλληλους πόρους για τη φροντίδα ασθενών αλλά και την έρευνα.
Ακόμη
και με την παρουσία άλλων, αισθάνεσαι μόνος...
Η έκθεση
αυτή είναι μια ματιά σε περισσότερες από 200 μοναδικές καλλιτεχνικές δημιουργίες
και με ελληνική συμμετοχή, εμπνευσμένες από τη συλλογική επιθυμία των ασθενών
και των καλλιτεχνών να βοηθήσουν τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν με νέα
προοπτική τις παθήσεις αυτές αλλά και τις άγνωστες ή υποτιμημένες επιπτώσεις που
επιφέρουν στη ζωή των ασθενών.
Είχα πολλά όνειρα, σχεδίαζα να σπουδάσω στο
εξωτερικό, να ταξιδέψω, να παω για σκι-να ζήσω μία ανεξάρτητη ζωή και να
ανακαλύψω τον κόσμο.
Κάθε έργο τέχνης και κάθε ιστορία που
υπάρχει πίσω απο αυτό μεταφέρει ένα μήνυμα ελπίδας, αλλά και την έντονη επιθυμία
για μεγαλύτερη κατανόηση και αλλαγή ως τον προς τον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε
τον πόνο των ασθενών.
Δείχνοντας
στον κόσμο πως δεν υπάρχουν σύνορα...
Η έκθεση
πραγματοποιήθηκε με τη συνεργασία της φαρμακευτικής εταιρείας Abbvie και του
Πανεπιστημίου της Valencia.
Η
απόφασή μου είναι να μην επιτρέψω στην ασθένεια να περπατάει μαζί μου, αλλά να
είμαι τουλάχιστον ένα βήμα μπροστά.
Ημουν
πολύ νέα, ήθελα να κάνω πολλά πράγματα, δεν μπορώ να δεχθώ ότι αυτό έγινε η ζωή
μου.
Ο
πόνος και η ντροπή ρίχνουν πάνω μου τη σκιά τους καθώς συνειδητοποιώ πως αυτά τα
δάχτυλα που δείχνουν φρικτά είναι στην πραγματικότητα δικά μου.
Οι
ματιές τους με πληγώνουν
Από
τη Σοφία Νέτα
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου