Βρέθηκα ξαφνικά, ανέλπιστα και ανεπάντεχα να είμαι μητέρα παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, χαμένη μέσα στο λαβύρινθο της διάγνωσης, του τρόπου αντιμετώπισης και της άγνωστης εξέλιξης που κανείς από τους γιατρούς ή τους θεραπευτές δεν μπορούσε να προβλέψει.
Έψαξα μήπως είχα την τύχη να βρω, πλην των επιστημονικών βιβλίων, κάποιο ή κάποια βιβλία -κυρίως γονέα, στο οποίο θα μιλούσε για το παιδί του, που έπασχε από εγκεφαλική παράλυση και ιδιαίτερα από σπαστική τετραπληγία ή παραπληγία. Ένα βιβλίο - πιλότο, που θα εκθέτει την εμπειρία του, τον τρόπο αντιμετώπισης και την εξέλιξη του παιδιού του, κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής του και την ενηλικίωσή του.
Επειδή λοιπόν δεν βρήκα κάτι που θα μπορούσε να με βοηθήσει, ζητούσα μέσω φίλων και γνωστών να 0συναντήσω οικογένειες με αντίστοιχο πρόβλημα με αυτό του γιου μου. Ήθελα να ακούσω την εμπειρία τους να μάθω τον τρόπο με τον οποίο αντιμετώπισαν το πρόβλημα του παιδιού τους, δίνοντάς μου το κουράγιο και την αισιοδοξία για να συνεχίσω.
Δεν είμαι συγγραφέας. Είμαι μητέρα παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Μέσα από το επάγγελμά μου έμαθα να αγαπώ να σέβομαι και να ξενυχτώ για να επαναφέρω την υγεία των ασθενών μου, πόσο μάλλον όταν πρόκειται για την υγεία του παιδιού μου.
Γι’ αυτόν το λόγο το βιβλίο αυτό δεν είναι αμιγώς θεματικό, επιστημονικό, κοινωνικό ή βιωματικό. Είναι όλα μαζί.
Φέρνοντας ως παράδειγμα τη δική μου οικογένεια, αναφέρομαι αρχικά στην ξέγνοιαστη, ανέμελη και ισορροπημένη ζωή μας, με έναν καθ’ όλα σωστό καθημερινό προγραμματισμό.
Μετά τον ερχομό του δεύτερου παιδιού μας, το οποίο ο Θεός ή η τύχη όρισε να είναι παιδί με ειδικές ανάγκες, γίνεται η μεγάλη ανατροπή. Οι ισορροπίες της οικογένειας, όπως και κάθε ταυτόσημης οικογένειας, χάθηκαν και ένας βίαια καινούργιος, άγνωστος, δύσκολος, αντίξοος γεμάτος πόνο προγραμματισμός, έρχεται να αντικαταστήσει τον πρώτο……..
Απόσπασμα από το βιβλίο μου, ‘’Μαμά μου θα με βοηθήσεις να περπατήσω;’
( Εμένα με αγαπάτε;)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου